Bei der momentan erschütternden Nachrichtenlage auch noch ein Buch zu empfehlen, das sich mit einer echt fiesen, unheilbaren Krankheit befasst, mag nicht gerade zur Ermunterung beitragen, die wir uns alle eigentlich gerade wünschen. Trotzdem. Denn Sarah Benwell hat ein wirklich grandioses und berührendes Debüt vorgelegt.
In Es. Ist. Nicht. Fair. erzählt sie die Geschichte des 17-jährigen Japaners Sora. Der Junge lebt mit seiner Mutter in Kyoto und ist ziemlich einsam. Denn Sora hat ALS , eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Krankheit ist unheilbar, nach und nach verlieren die Betroffenen die Fähigkeit, ihre Muskel zu bewegen. So kann Sora zu Beginn des Romans schon nicht mehr laufen, bewegt sich in einem Rollstuhl fort, den er aber noch selbst antreiben kann. Doch das Kribbeln und das Zittern seiner Hände zeigt ihm, dass die Krankheit fortschreitet. Sora weiß, dass er bald sterben wird.
Da er mit dem Rollstuhl nicht mehr in seine normale Schule gehen kann (sie ist nicht barrierefrei), sitzt Sora nun zu Hause vor dem Computer und treibt sich auf einer Chatplattform herum, wo die Jugendlichen seiner Stadt über ihre alltäglichen Problemchen plaudern. Sora hat den Eindruck, wenigstens noch ein bisschen am Leben teilzuhaben.
Nach anfänglichem Zögern kommt er mit Kaito und Mai in Kontakt. Sora wagt jedoch nicht, ihnen von seiner wirklichen Situation zu erzählen. Als Soras Mutter ihn auffordert, die beiden zum Essen einzuladen, was Kaito und Mai tatsächlich annehmen, sind sie erstmal geschockt, Sora im Rollstuhl vorzufinden.
Doch die Freundschaft der drei ist bereits so stark, dass sich Kaito und Mai nicht verschrecken lassen. Immer öfter unternehmen sie etwas zu dritt – so weit es mit Sora geht. Denn sein Zustand verschlechtert sich zusehends.
Sora kommt irgendwann nicht mehr allein aus dem Bett, braucht Hilfe beim Anziehen und Essen. Sein Körper wird zu seinem Gefängnis. Im Krankenhaus, wo er regelmäßig mit einer Psychologin redet, sieht er andere Kranke, die bewegungsunfähig in ihren Betten liegen und gar nichts mehr tun können. So will Sora nicht enden. Er fasst einen Entschluss, doch er braucht Hilfe bei der Durchführung.
Sarah Benwell rührt in ihrem Erstlingswerk an den ganz großen Themen des Lebens. Unverblümt bringt sie jugendliche Leser dazu, sich mit Krankheit, Sterben und Tod auseinanderzusetzen. Krankheit und Behinderung sind in den vergangenen Jahren in vielen Büchern und Filmen behandelt worden (Das Schicksal ist ein mieser Verräter oder Ziemlich beste Freunde). Auch ALS ist im Film Hin und Weg bereits – für Erwachsene – thematisiert worden. Die Autorin nimmt in diesem Buch den Leser jedoch direkt mit in Soras Welt, denn sie lässt ihn als Ich-Erzähler von seinen Gedanken, Gefühlen, seinen Ängsten und Überlegungen berichten. Man spürt förmlich, wie es ihn schmerzt, seine Mutter leiden zu sehen. Die Sprachlosigkeit zwischen den beiden ist streckenweise ganz fürchterlich. Man spürt mehr und mehr, wie Soras Körper versagt. Wie er sich schämt, als er nicht schnell genug auf die Toilette kommt. Oder genervt ist, wenn ein übereifriger Pfleger ihm helfen will.
Durch diese enge Perspektive und das Wissen um die Aussichtslosigkeit seiner Lage wird die Entscheidung Soras, seinem Leben ein Ende zu setzen, nachvollziehbar. Mit Kaito und Mai hört man allerdings auch die anderen Stimmen, die sich zunächst gegen einen Suizid aussprechen. Doch Sora führt ihnen vor Augen, was es für ihn hieße, bis zum bitteren Ende durchzuhalten. Auch für ihn ist es eine Überwindung, doch schließlich nehmen alle drei ihren ganzen Mut zusammen und bereiten Sora ein würdevolles Lebensende. Auf diesen Mut stoßen sie an.
Dadurch, dass Benwell das Setting der Geschichte nach Japan verlegt hat, kann sie Soras Entschluss in die japanische Tradition der Samurai und des Harakiri einbetten. Selbstmord ist dort keine christliche Sünde, sondern durchaus etwas Ehrenhaftes. Sterbehilfe, das macht sie ganz klar, ist auch in Japan gesetzlich verboten. Der assistierte Selbstmord, den Sora letztendlich begeht, ist hier allerdings eine Nuance freier, als wenn er unter christlichen Vorzeichen geschehen würde. Diese „Das-ist-Sünde-das-darf-man-nicht“-Keule kann man in diesem Kontext nicht so einfach schwingen. Sein Leben freiwillig zu beenden ist immer eine sehr traurige Sache, auch daraus macht Benwell keinen Hehl, aber sie liefert hier, befreit vom christlichen Kontext, eben die Möglichkeit, genau darüber nachzudenken.
So kann man während des Lesens nämlich nie aufhören, darüber nachzudenken, was man, wäre man selbst in so einer Situation wie in der von Sora, tun würde. Oder auch wenn man von einem lieben Menschen gefragt würde zu helfen, was würde man tun?
Man kommt nicht umhin zu erkennen, dass das Leben wertvoll ist, dass man die Zeit, die man hat, gut nutzen sollte. Sora bringt Mai schließlich dazu, dass sie ihren Traum vom Zeichnen wahr macht und sich gegen ihre dominante Mutter zur Wehr setzt.
Den Leser lässt Sora sehr intensiv an seinem Schicksal teilhaben und gibt ihm dadurch unzählige Geschenke mit auf den Weg. Denn neben der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod erscheint einem das eigenen Leben auf einmal sehr kostbar.
Benwells Es. Ist. Nicht. Fair. ist tiefgründig, vielschichtig und sehr berührend. Das ist auch der feinfühlenden Übersetzung von Ute Mihr geschuldet, die das Schwere so leicht verpackt. Die Lektüre fesselt ungemein – ich habe das Buch an einem Wochenende verschlungen – macht traurig, aber bereichert so sehr, wie ich es lange nicht erlebt habe.